白血病患儿陪护者心理状况调查研究

　　作者：岳伟　　作者单位：泰山医学院附属医院，山东 泰安 271000

　　【摘要】目的 探讨白血病患儿陪护者心理状况。方法 采用自行设计的问卷调查表和访谈的方法对109例观察组白血病患儿陪护者和对照组患儿陪护者进行调查，然后对调查结果进行分析。结果 白血病患儿陪护者一般情况中在性别、年龄、与患儿关系和家庭收入等方面存在差别(P<0.01);陪护者存在不同的得知诊断后的最初情绪反应(怀疑、否认;恐惧、悲伤;绝望;无能为力感等)和陪护中面临的压力(来自疾病本身的压力;来自治疗费用的压力和来自未来生活的压力等)两方面的心理状况(P<0.01)。结论 通过白血病患儿陪护者心理状况进行调查分析，为下一步采取针对性的心理护理提供初步依据。

　　【关键词】 陪护者,心理状况,白血病

　　Abstract:Objective:To explore psychologic status of the caregivers for the children with leukemia. Methods: A questionnaire of the caregivers for the children with leukemia, which was designed by ourselves, was used in the investigation and openended questions were used for interviews, and then the results were analyzed. Results: There were significant differences in general state, such as gender, age, relationship with children, family income, et al among the caregivers(P<0.01). The caregivers had different psychologic status: firstly in the emotional reaction (suspection, denial, fear, grief, despair, helplessness)when told the diagnosis, and secondly, the pressure in care(disease, expense, future life)(P<0.01). Conclusion: The proper nursing intervention on caregivers can provide the basis for further nursing through the investigation and analysis.

　　Key words:caregiver; psychologic status; leukemia

　　随着社会的发展，恶性肿瘤已经成为当今世界除意外伤害外最常见的儿童死亡原因。在恶性肿瘤中，白血病发病率占第一位。虽然随着现代医学的发展，获得长期生存的患者越来越多，如急性淋巴细胞白血病应用正规化疗，长期无病生存率可达70%～80%[13]。但白血病患儿对社会和家庭带来严重负担，特别对陪护者造成持久的心理反应，所以本文对我院收治的109例白血病患儿陪护者心理状况进行调查分析，为下一步采取针对性的心理护理提供初步依据。

　　1 对象与方法

　　1.1 对象

　　选择在2000年1月至2005年12月期间在泰山医学院附属医院血液内科住院的109例白血病患儿作为线索病例，所有白血病患儿均经诊断标准明确诊断[4]，患儿患病时间为3个月到1年半。根据白血病患儿治疗期间的陪护情况，确定主要陪护者，接受系统的观察和心理测试。同时，本研究采用严格的病例对照研究临床设计，选择同期在同一儿科病房住院，患有发热和急性上呼吸道炎症儿童的陪护者作为对照组，共109例，接受同样的观察和心理测试。对照组在年龄、性别等一般情况方面均与观察组进行了严格配对，比较应无统计学意义，以尽量减少上述因素的影响。观察组和对照组所有陪护者既往健康，均无神经、精神疾病史和阳性家族史。

　　1.2 方法

　　采用自行设计的问卷调查表和访谈形式对对照组、观察组109名陪护者逐个进行调查，其中观察组陪护者的一般情况采用填空式问卷，调查其性别、年龄、文化水平、与患儿的关系、家庭收入等情况;对照组、观察组心理状况调查由经过专业培训的访谈人员进行，内容是有重点的开放式问题，访谈时间20～60 min。对照组、观察组患儿的陪护者本着自愿的原则，双方约定时间，在单独的房间内接受访问，访谈前让每位陪护者了解此次研究的目的、方法，同时签署知情同意书，并对交谈的内容进行同步录音，访谈隐去患儿及其陪护者的真实姓名，以编号代替。

　　1.3 统计学方法

　　所有数据均采用绝对数(例数)或百分数表示，采用SPSS12.0分析软件处理数据。百分数的比较采用χ2检验。

　　2 结 果

　　2.1 白血病患儿陪护者一般情况

　　陪护者的一般状况包括年龄、性别、文化水平、与患儿关系、家庭收入方面，见表1。表1 白血病患儿陪护者一般情况注：同一项目内比较，*P<0.01。

　　2.2 陪护者心理状况

　　陪护者心理状况分为得知患儿病情诊断后的最初情绪反应(怀疑、否认;恐惧、悲伤;绝望;无能为力感等)和陪伴患儿治疗中所感受到的压力(疾病本身、治疗费用、未来生活等)两方面，具体情况见表2。表2 患儿陪护者心理状况比较注：与对照组相比，*P<0.01。

　　3 讨 论

　　3.1 白血病患儿陪护者一般情况分析

　　从表1可以看出，在陪护者中患者父母居多，87例(87/109，79.81%，P<0.01)，其中母亲56例(56/87，64.37%);其他主要为患儿的直系亲属，如兄长、姐姐等;年轻陪护者(35以下)较多，72例(72/109，66.06%，P<0.01);女性常见，84例(84/109，77.64%，P<0.01);文化水平方面相近;中低收入家庭较多，84例(84/109，77.64%)。分析发现，至于调查中中低收入家庭较多，可能与我们这级医院收治的白血病患儿有关，反应我们这级医院的实际情况。所以对陪护者进行下一步心理护理时应注意：年轻、父母，特别是母亲和中低收入家庭的陪护者是心理护理的重点，宜根据上述陪护者的具体情况采取针对性的措施。

　　3.2 陪护者心理状况分析

　　3.2.1 得知诊断后的最初情绪反应(1)怀疑、否认 大多数陪护者刚刚得知诊断时会对医生的诊断表示怀疑，88例(80.73%，P<0.01)，第一个念头常常是被误诊，以这种否认心理来压抑自己对疾病的强烈情绪反应。往往有过激的言语行为，如“我还警告那个大夫，我们如果不是这个病，我会回来找你算账的”、“你胡说，你造谣”等。

　　(2)恐惧、悲伤 在得知诊断的初期，绝大多数陪护者会由此产生恐慌和悲伤，103例(94.50%，P<0.01)，这主要是对死亡的恐惧。也通过语言表现出来，如“首先想到的是死亡，手上的孩子还能活多久，不知道问谁，怎么办。”

　　(3)绝望 作为主要陪护者，当患儿的生命面临威胁时，其内心的反应是十分复杂、强烈的。接受访谈者在谈及面对这巨大的变故时，多人提到“天塌下来了，我承受不了”的感觉、“不行了，整个都瘫了，感觉天塌下来了”等绝望者居多，90例(82.57%，P<0.01)。

　　(4)无能为力感 主要是由对未来的不确定、信息的缺乏，子女所受的痛苦和经济的困扰造成的。共97例(88.99%，P<0.01)。

　　(5)其它 主要是内疚自责。患儿被诊断为白血病，作为主要陪护者难以接受这个事实，经常会对自己抚养孩子的方式、能力产生怀疑，认为自己要承担孩子患病的责任。

　　3.2.2 陪护者陪护中面临的压力

　　(1)来自疾病本身的压力。大多数陪护者(101例，92.66%，P<0.01)在患儿接受治疗后，能否及时缓解、是否复发是最担心的。此外白血病治疗阶段，各种化疗药物、放疗均会导致一定程度的不良反应，应用过程中患儿极有可能发生粒细胞减少、感染、出血、肝肾功能受损和严重的胃肠道反应等。治疗带来的痛苦和不适都对患儿陪护者产生不同程度的困扰、压力。

　　(2)来自治疗费用的压力。白血病治疗不仅时间长,治疗费用也非常高。治疗费对于大多数家庭来说都是难以承受的，85例(77.98%，P<0.01)，特别对我们这级医院收治的多数中低收入家庭来说，更是普遍现象。

　　(3)来自未来生活的压力。受访者们(74例，67.89%，P<0.05)承认，子女接受治疗后，经过1～3个月的时间，她们的心态逐渐平和，已能正视现实。但是患儿今后的生活质量、心理反应，治疗后能否继续上学，能否正常工作，是否告知他人患儿的病情等成为白血病主要陪护者需要面对的问题，康复过程中和康复后可能受到的歧视也开始困扰着陪护者。

　　(4)其他 主要是来自家庭结构、生活空间改变的压力。家中有人患病后，整个家庭原来的生活方式被打乱，全部的精力均放在生病的家人身上，家庭中所有的运作都在为病人的生存或维持其家庭功能而努力。

　　所以通过上述调查数据分析，将为下一步采取针对性的心理护理方式或者方法提供初步的科学依据，有待于我们进一步的研究，对白血病患儿的治疗和陪护者的心理健康具有重要意义。

　　【参考文献】

　　[1] 高解春，王耀平. 现代小儿肿瘤学(M). 上海：复旦大学出版社，2003:110.

　　[2] 张之南，杨天楹，郝玉书. 血液病学(M). 北京：人民卫生出版社，2003:10201021.

　　[3] Pui CH，Relling MV，Downing JR. Acute lymphoblastic leukemia[J]. N Engl J Med，2004: 350：15351548.

　　[4] 张之南，沈梯. 血液病诊断及疗效标准[M].第2版. 北京：科学出版社，1998: 168380.