白血病住院患儿领悟社会支持状况调查分析

    【摘要】  目的 了解白血病住院患儿的领悟社会支持状况。方法 采用领悟社会支持量表（PSSS）对61例白血病住院患儿（6~15岁）进行问卷调查。结果 白血病住院患儿的PSSS评分为52.30±7.46，领悟社会支持状况为中等水平，其中对家庭内支持的感受为高水平，对家庭外支持的感受为中等水平；女生的领悟社会支持状况明显低于男生；病程超过1年后，其领悟社会支持水平明显下降。结论 护理工作者应特别关注女性及病程较长的白血病住院患儿的领悟社会支持状况，正确引导患儿家庭支持，并加强其家庭外的支持。

   【关键词】  白血病；儿童；社会支持；数据收集

　　Perceived Social Support of Hospitalized Children with Leukemia　　　　∥ZHOU Yingfeng，WANG Ying∥　　　　Nursing College of Fudan University, Shanghai 200032, China

　　Abstract: Objective To know the perceived social support of hospitalized children with leukemia. Methods A survey with questionnaire was conducted to 61 hospitalized 6 to 15yearold children with leukemia. Results The level of perceived social support of hospitalized children with leukemia was average; The hospitalized children with leukemia perceived family support as high and outside family support as average; Boys perceived social support higher than girls; The level of perceived social support of children with longer duration of leukemia was remarkably lower. Conclusion The nurses should pay more attention to girls and children with long duration of leukemia, helping them increase their perceived social support.

　　Key words: leukemia;children and adolescent;social support;data collection

　　目前，白血病仍是影响儿童、青少年健康的发病率最高的恶性肿瘤[1]。据报道，近年来，儿童青少年的发病率呈上升趋势[2~4]。白血病不仅严重影响儿童、青少年的生理健康，而且也不利于其心理及情感的良好发展[5]。随着医学模式的转变，人作为一个生理-心理-社会的统一体，心理及情感健康越来越受到人们的关注。研究表明，良好的社会支持可以缓冲或减少疾病对儿童、青少年心理发展的影响，尚若儿童、青少年领悟到足够的社会支持，则会更倾向于积极应对疾病和住院带来的压力，从而保持其心理和情感的健康[6]。因此，本研究探讨白血病住院患儿的领悟社会支持状况，为护理工作者提高白血病住院患儿的社会支持系统提供依据。

　　1对象与方法

　　1.1对象

　　选取上海市三所儿童医院的住院白血病患儿61例作为研究对象，其中男38例、女23例，年龄6~15岁。小学生（6~11岁）39例，初中生（12~15岁）22例。病程≤1年26例，>1年35例。

　　1.2方法

　　1.2.1调查方法：采用问卷进行调查。问卷分为两部分①一般资料（包括年龄、性别、病程）。②领悟社会支持量表（perceived social support scale，PSSS），用来调查白血病住院患儿主观上所感受到的社会支持状况。本量表由姜乾金等[7]修订，笔者在此基础上结合本研究的目的及人群进行修改，量表共12个自评项目，其中4个项目评估领悟家庭内支持，8个项目评估领悟家庭外支持。每个项目采用1~7级记分法，即从极不同意到极同意7个级别（分别记1~7分），总得分范围为12~84分，其中领悟家庭内支持得分范围为4~28分，领悟家庭外支持得分范围为8~56分。得分越高表明白血病住院患儿的领悟社会支持状况越好。正式调查前，首先请5位专家对量表的效度进行测定，其内容效度为0.81。抽取10例白血病住院患儿测定量表的信度，量表的内部一致性系数为0.80，2周的重测信度系数为0.79。本次调查发放问卷65份，收回有效问卷61份，有效回收率为93.8%。

　　1.2.2统计学方法：采用SPSS 10.0对数据进行统计分析，进行成组资料t检验。

　　2结果

　　2.1白血病住院患儿的领悟社会支持状况

　　白血病住院患儿总体领悟社会支持状况为中等水平（得分52.30±7.46），其中领悟家庭内支持状况为高水平（得分24.80±1.67），领悟家庭外支持状况为中等水平（得分27.46±7.17）。

　　2.2不同性别、年龄、病程白血病住院患儿的领悟社会支持状况

　　见表1。

　　表1不同性别、年龄、病程白血病住院患儿的领悟社会支持状况　略

　　3讨论

　　3.1白血病住院患儿领悟社会支持状况

　　社会支持被看作是决定心理应激与健康关系的重要中介因素之一，反映了个人与社会联系的密切程度与质量。而领悟社会支持是指个体感受到自己在社会中被尊重、被支持、被理解的情绪体验或满意程度。本调查结果显示，白血病住院患儿的领悟社会支持状况为中等水平，其领悟家庭内支持为高水平，主要是因为患儿确诊为白血病后，家庭的关切程度高，一般能给予其充分的情感及物质支持，所以患儿对家庭内支持的感受也较好。但是由于住院，患儿无法继续正常的学校生活，与老师、同学、朋友的正常交往受到影响，而且很多医院都限制儿童探视，使之与同伴的情感、信息交流受到阻碍。而研究表明，儿童、青少年认为同伴、朋友是其重要的情感支持[8]，同时，由于此期的心理特点，其与医务人员的信息交流也受到限制，所以患儿对家庭外支持的感受较差，为中等水平。在护理工作中，护理人员应特别重视对白血病患儿的信息及情感支持，关注并鼓励患儿表达自己的感受，聆听其倾诉，并给予正确引导。对缓解期的白血病患儿应允许并主动联系老师、同学来探视，或建立一种学校式的治疗环境，促进白血病患儿与同伴的正常交流与接触，提高其对家庭外支持的感受。同时护理人员对白血病患儿家庭内的支持应给予正确引导，使父母意识到过度的情感支持或过分迁就孩子反而不利于心理的健康发展，也不利于疾病的康复[5]。

　　3.2不同性别、年龄、病程的白血病住院患儿领悟社会支持状况

　　在本研究中，不同年龄组（即小学生和初中生）的白血病患儿的领悟社会支持水平并无差异，这可能由于疾病和住院，白血病患儿与同伴、老师的正常交往受到限制，其对家庭外支持的感受水平均较低。而不同年龄组的患儿均能获得较好的家庭内支持，所以不同年龄组的白血病患儿的领悟社会支持水平差异无显著性意义。

由于心理特征、社会角色的差别，女生在面对压力时，往往比男生表现出更多的焦虑、抑郁等症状[9]，并且，女生比男生对社会支持的感受相对较差。同时，随着患病时间的延长，家庭和家庭外对儿童患白血病这一事实已经接受，其关注也不再象刚确诊时那样强烈。在本研究中，病程超过1年的白血病患儿的领悟社会支持水平显著降低。调查发现，病程越长的患儿在心理及情感上越需要他人的关注和支持。所以在护理工作中，应特别关注女性和病程较长的患儿，动员其家庭内和家庭外的社会支持，并增强其对社会支持的良好感受,提高其领悟社会支持水平，帮助白血病住院患儿有效缓冲疾病和住院的压力，促进其心理和情感的健康发展。

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　　[9]Anson O, Paran E, Neumann L, et al. Gender differences in health perceptions and their predictors[J]. Soc Sci Med, 1993, 36(6): 419.