肿瘤患者病情知情状况调查

　　作者：林 海 彭 昳 秦 晶 作者单位：(吉林大学第一医院肿瘤中心，吉林 长春 130021)

　　【关键词】 肿瘤患者;病情知情

　　医生有责任在患者被明确诊断的第一时间将真实病情告知患者，这一点早已在职业医师法中明确规定。但是，在实际工作中，如何将真实的病情告知给肿瘤患者仍是棘手的问题。由于既往国内并没有大宗调查报道，为了解现阶段肿瘤患者病情告知状况以及患者的意愿，以便更好地指导临床工作，我们自2008年就此课题展开问卷调查。

　　1 临床资料

　　我科2008年开始采用随机调查的方式进行问卷调查，选择性调查几种典型病种，在事先征得患者家属及患者本人的同意后参与此项调查，能够配合调查的患者及家属均在不被打扰的情况下独立完成。每一份患者填写的问卷调查项目包括13项，患者家属填写的问卷调查项目包括9项。共发放问卷500份，其中患者及家属问卷各250份，回收患者家属调查问卷247份，患者调查问卷237份。在患者问卷中，白血病患者48例，乳癌患者(女)54例，肺癌患者57例，胃肠肿瘤患者56例，其他肿瘤患者22例。其中有10例患者未参与此项调查，但其家属参与了此项调查。最后利用计算机采用SPSS统计软件分析数据，组间比较采用χ2检验。

　　2 结 果

　　患乳癌的患者告知率最高(见表1)，但是在实际工作中，并不是知情的患者其从医性就高，往往有一些患者对病情知晓，但却不能积极配合治疗，为此展开了进一步深入的调查，结果见表2。表1 237例不同病种患者知情状况表2 已知病情患者及其家属情况调查

　　3 讨 论

　　3.1 肿瘤病情的告知与疾病生存率有关 从表1中可以看出，乳腺癌患者的告知率最高，正是与乳腺癌患者的生存率高有关。人们在揭示一件坏消息之前，往往会评估它所带来的负面影响，显然负面影响因子小的消息更易于被人们所接受。在表2中同样可以看出处于疾病早期的患者其知情率明显高于其他阶段，是因为疾病在早期阶段经治疗更易控制〔1〕。

　　3.2 肿瘤病情的告知与患者的社会角色有关 当一名肿瘤患者在确诊时正扮演着重要的社会角色，承担着艰巨的社会责任时，医生往往不会将此消息通知患者本人，而是采取通知患者家属及其配偶的方式，以减轻这一诊断带来的负面影响。

　　3.3 肿瘤病情的告知与患者是否有稳定的支持系统有关 患者的支持系统包括稳定的医疗保障支持系统及和谐的家庭成员支持系统。稳定的医疗保障是提供及时充足治疗的关键，而和谐的家庭是为患者提供精神上的鼓励及物质生活细心照料的保障。这些因素都大大影响着患者的从医性及生存率。

　　3.4 肿瘤病情的告知与患者的性别、年龄及受教育程度有关 在调查中发现年龄过高或过低都影响疾病的告知，另外女性相对告知性较低〔2〕，这与人们的传统观念有关，认为这类人群对于坏消息的承受能力较差有关。受教育的程度直接影响着对自身疾病的认知情况以及接受能力。在这点的调查上与国外某些研究有相同之处〔3〕。

　　3.5 肿瘤患者的告知与家庭成员的意愿有关 “癌症”不仅仅是个人的疾病，它影响着整个家庭系统，对于每个家庭成员乃至整个家庭都面临着挑战冲突，努力帮助肿瘤患者去实现生活的意义〔4〕。家属出于对患者本身的担心，不想将诊断如实告知〔5〕。每个患者及家庭的文化背景、生活经历、社会经济地位、性格的不同均影响着对于肿瘤疾病的接受能力〔6〕，这在调查表2中得以体现。故医生不得不考虑家属的意愿。

　　3.6 患者对于病情告知的意愿 在此次调查中征求了患者的意愿，大多数的患者都选择了在确诊的第一时间将诊断如实告知，在告知人方面，虽然医生是大多数的患者的首选，但是也有相当数量的患者首选是自己的配偶，并且希望在有家属陪同的情况下被告知，这一点反映出肿瘤患者内心的恐惧和无助。在告知的环境上，大多数患者希望在安静的不被打扰的环境下告知。以上看出肿瘤患者复杂矛盾的心理，为我们的医务工作人员提出了新的要求，对肿瘤患者应给予更人性化的关照。

　　3.7 告知人的角色决定其从医性的情况 在调查中发现，与国外的情况不同〔7〕，我们的患者获知病情往往不是通过医生的谈话，而更多是通过第三者(配偶、子女、病友)转达，在信息的传递过程中难免有缺失、扭曲等现象的发生，这就导致了患者的猜疑、不确定等心理，甚至自己偷偷翻阅病历。这些因素都影响着患者的从医性。

　　3.8 疾病的告知情况影响着患者从医性 疾病的告知是复杂而全面的，它不仅仅只是一个诊断，更多的是该疾病的诱因、转归、治疗中的并发症等一系列问题。一方面患者自身对这一系列问题的接受能力、理解程度均影响日后治疗工作的顺利开展，另一方面，医务人员的告知情况受患者家属的干扰而导致不能如实全面的告知也成为影响患者从医性的障碍。通过调查，可以看出随着医学的进步越来越多的人知晓病情，但是在程度上仍有很大的隐瞒，即患者仅知道次要诊断，或主要诊断的一部分，对于疾病并发症、预后以及疾病所处的阶段等信息并不知晓。从伦理学的角度来说，患者有了解病情的权利，医生有告知病情的义务，从医学的角度来说，患者只有充分知情，才有选择接受何种治疗的权利，故如实告知病情是个不容忽视的工作。医务人员在告知病情之前，应对患者的诸多因素加以评估，采取最为恰当的方式，以提高患者的从医性、生活质量为目标。

　　3.9 坚定地宗教信仰影响着患者的从医性 在调查中发现少数患者对自身病情了解，但却完全不配合甚至放弃治疗，排除经济状况、年龄等因素，与盲目而坚定的宗教信仰有关。

　　3.10 告知环境的选择与告知技巧的把握 在告知病情的环境上，最好要有一个安静、不被打扰相对独立的空间。并要加强谈话技巧方面的培训，通过谈话更了解患者的内心动态，并诱导患者有主动获知病情的欲望，增加其对于诊断的心理承受能力，渐进式的告知，并要不断给予患者希望和鼓励，在用词酌句上要谨慎，避免提及“死亡”等刺激性词语，同时对患者的心理状态采取评估，以判断告知的程度，并允许患者适当的宣泄，尊重患者的意愿。对于家属而言，要主动切入性告知，并做好家属的心理疏导工作，使其成为患者和医务人员的鼎力助手，帮助患者走出阴影，以积极的心态去面对治疗及今后的生活。

　　【参考文献】

　　1 Elwyn TS,FetterMD,Sasaki H,et al.Responsibility and cancer disclosure in Japan〔J〕.Soc Sci Med，2002;54:28193.

　　2 Montazeri A,Harirchi I,Vahdani M,et al.Anxiety and depression in Iranian breast cancer patients before and diagnosis〔J〕.Eur J Cancer Care (Engl),2000;9 (3):1517.

　　3 Marwit SJ,Datson SL.Disclosure preferences about terminal illness:an examination of decisionrelated factors〔J〕.Death Studies，2002;26:120.

　　4 Thorne SE.Communication in cancer care:what science can and can not teach us〔J〕.Cancer Nurs，1999;22:3708.

　　5 Nunze Olarte JM,Guillen G.Cultural issues and ethical dilemmas in palliative and endoflife care in Spain〔J〕.Cancer Control，2001;8:4654.

　　6 Gotay CG.Cultural variation in family adjustment to cancer.In:Baider L,Cooper LC,Kaplan DeNour A.Cancer and the family〔M〕. New York：Wiley，1996:3149.

　　7 Back LA,Curtis RJ.Communicating bad news〔J〕.West J Med，2002;176:17780.