孤独症谱系障碍儿童及其家庭成员生活质量研究现状

孤独症谱系障碍(ASD)以言语发育缺损、社会交往缺损、重复刻板行为、狭隘兴趣活动为特征。其主要包括孤独症、阿-斯佩格综合征(Asperger syndrome,AS)和未分类的非典型孤独症!日前最高患病率已达2.64 cIc-2生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事晴及其有关的生存状况的体验。目前，生活质量测评已被广泛应用于健康人群、慢性疾病及某些特殊人群的研究，成为评价人身心健康的重要指标，可为治疗方法或千预措施的筛选、卫生资源分配的决策等提供综合依据。近年来，ASD儿童及其家庭成员生活质量的研究逐渐受到关注，但相关研究仍较少，现主要针对ASD儿童及其家庭成员的生活质量作-简要综述，旨在使更多学者关注ASD特殊群体，为防治'SD提供参考

1 ASD儿童生活质量

1.1研究工具日前全球无统-量表，其中由vam，等3研发的儿童生存质量测定量表(PedsQLT",The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models)应用最广PedsQL是研究2-18岁患有急慢性疾病J[童、青春期少年生活质量的测量工具，包括测量共性部分的普适核心量表(generic core scales)和测量不同疾病儿童生活质量的特异性疾病量表(disease specific modules)应用于ASD患儿的为普适核心量表，其含有生理、情绪、社会、学校功能4大领域共计23个条日PodsQ亡”普适核心量表义根据年龄分为2-4岁、5-7岁、8-12岁、13-l8岁各年龄段量表，除2--4岁段只有家长报告量表外，其余年龄段又分为儿童白评量表和家长报告量表2种

1.2研究现状葡萄牙的研究显示ASD儿童生活质量与健康儿童比较尤差异，而多国的研究均提小ASD儿童整体生活质量低于健康儿童与其他慢性疾病儿童生活质量相比，Kuhlthau等》研究表明，ASD儿童在情感、社会功能方面的生活质量较慢性疾病儿童低，而生理、学校功能无差异，学校功能方面的无差异性可能与孤独症特殊学校的建立和ASD中高功能孤独症(High Functioning Autism-Spectrum Disorder,HFA)(IQ>70分)儿童的存在有关。同年Kamp-Becker等si研究则发现，青春期及成年早期患有-HF.4及AS的儿童较精神分裂障碍儿童的生活质量高，尤其在生理、心理、环境领域，而社会关系领域无差异而Cottencea。等7研究显示，青春期HFA/AS儿童较青春期糖尿病儿童的生活质量低〔其生活质量的损害在青春期及成年早期较突出，主要表现在对社会关系的不满足，尤其在朋友交往、闲暇时间、有效的异性关系方面、综合文献报道，在相关性研究方面,ASD儿童的生活质量与患儿的适应性、日常生活技能呈正相关;与智商、孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule Generic,ADOS-G)的得分、诊断的分类及临床表现尤关。此外，Kuhltha。等s研究发现ASD儿童生活质量与年龄呈负相关，而Kamp-Becker等fe〕研究分析发现其与年龄无关。

1.3研究进展评估儿童生活质量三大战略:直接询问—自评量表(self-report);询问家长以自己角度看待孩子的生活质量—标准父母报告量表(standard parent report);询问家长以孩子角度分析其可能回答—家长代理量表(parent pxroxy re-Pon)。随着研究的深人，各种量表在不断地改进和优化。过去，标准父母报告量表代替了自评量表，在ASD儿童能简单理解情绪及思维观点支持下，多数学者通过ASD儿童自评量表进行研究。Shipman等研究发现，PedsQLT07 4.0自评量表应用于青春期不伴智力低下的ASD儿童在生理功能领域与常模Rosenberg自尊量表(Rosenberg Self-Esteem Scale)关联性良好，有统计学意义。PedsQLr4.0儿童自评量表在4大领域的Cronbach's。为0.71-0.93，均超过了最小信度标准0.70。自评量表信度效度好，提示青春期不伴智力低卜的:ASD儿童有诉说自己生活质量的能力。生活质量的应用对ASD疗效评估具有重大意义。Reichow等研究显示，社会技能训练可减轻ASD患儿的孤独感，从而提升生活质量二Varni等”应用生活质量评估阿立呱哩治疗合并易激行为AsD)[童的疗效，结果显示阿立呱哇干预周后生活质量提升明显，差异有统计学意义，但干预后生活质量仍低于健康儿童，强调了ASD治疗还需行为十预。Gerber等，应用生活质量评价孤独症结构化方案(Autism Programme with a Structured Method,DAMS)对ASD合并智力障碍患者干预的效果，每年行-次生活质量(IQVMR量表)评估，每3个月行1次行为障碍(ABC量表)评估，结果显示，PAMS组ABC分数下降而IQVMR分数提升;对照组:4BC分数无变化，IQVMR分数下降，提示PAMS对生活质量有积极作用，通过降低行为障碍而发挥作用。Anagnostou等发现鼻内滴催产素对ASD患儿生活质量的提升无明显影响。

2 ASD儿童同胞的生活质量家族研究显尔孤独症的发病存在家族聚集现象，孤独症亲属中有广泛的孤独样表现型w}，90%的孤独症是遗传造成的，再加上父母对ASD儿童投人更多时间与精力，其同胞的生活质量可能会受到影响。Martian。和Scheuer}}5」研究发现ASD同胞较语言障碍同胞的生活质量低。由于缺乏全球及其他国家类似研究及统-量表，ASD儿童同胞不同地域间的差异有待进-步研究。3 ASD儿童父母的生活质量ASD儿童的特殊照顾需求，造成更高失业率及医疗花费，同时伴随着ASD儿童父母所经历的较大压力，因而ASD儿童父母的生活质量备受国内外学者关注。

3.1研究工具由WHO研制的WHO生活质量测定量表(WHOQOL-100)和WHO生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)为多数国家通用的国际性量表，应用较广。其中，WHO-QOL-BREF为WHOQOL-100的简略版，内容涉及生理、心理、社会及环境4大领域，加上2个独立项目，共计26个条口。其中生理领域内容包括疼痛与不适、睡眠与休息、日常生活能力、工作能力等内容。心理领域内容包括积极感受、自尊、精神支柱等内容。社会关系领域内容包括个人关系，所需社会支持的满足程度，性生活。环境领域内容包括社会安全保障，住房环境，经济来源等。

3.2研究现状Kheir等[is的研究显示，ASD看护者的生活质量与健康儿童父母比较差异无统计学意义，但大多数结论表明ASD儿童父母整体生活质量普遍低于健康儿童父母。心身障碍是ASD家长的常见问题。国外，ASD儿童父母在社会领域的生活质量评分较健康儿童父母低，心理领域2组比较间差异无统计学意义，心理领域的无差异性可能与ASD父母诉情障碍有关。国内，吉彬彬等1A-应用健康相关生活质量量表(SF-36)中文版对长沙市ASD父母的生活质量进行研究，SF-36包括生理功能(physical functioning,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(body pain,BP)、总体健康(general health,GH)、活力(validity,VT)、社会功能(social function,SF)、情感职能(role-e-motional,RE)、心理健康(mental health,MH)8个维度，其结果显示除PF维度外，其他维度的得分均较低，其中以RP和RE得分最低，表明孤独症儿童照顾者的健康相关生活质量水平较低，尤以RP和RE最明显。从生活质量评价量表的各项内容着手，例如充足的睡眠与休息、培养其积极感受、多-些社会支持、合理的性生活等能帮助父母提升生活质量。父母在ASD患儿各年龄段担心、焦虑及承受压力的内容各异。L e。等发现3-5岁段ASD患儿父母更可能因为孩子的看养问题放弃工作;;6-11岁段ASD父母关心孩子的成绩、自尊、压力应对方式、学习能力以及被同学欺负等问题;12-17岁段ASD父母对孩子的学习困难及被欺负问题尤为关注。处理好各年龄段ASD患儿遇到的独特困难，会在很大程度上提升ASD父母的生活质量。与慢性疾病儿童父母生活质量比较，目前有研究显示ASD家庭较唐氏综合征、脆性X综合征、囊性纤维性变、行为障碍、学习障碍等儿童家庭承受更大压力、面对更多间题。Mugno等研究显示ASD父母在生理、心理和社会关系方面均较精神发育迟滞父母损害大;在生理领域和社会关系领域较脑瘫父母损害大。

Le等则发现ASD儿童父母较ADHD父母更关心孩子的学习及被欺负问题。父母生活质量存在差异，有研究表明，ASD儿童母亲较父亲承受更大压力，更多使用抗抑郁药及其他药物治疗情绪间题。瑞典研究表明，HFA/AS儿童母亲在生理领域损害较父亲大，心理领域无差异。虽然.SSD儿童父母生活质量均较健康儿童组低，但各自损害的领域有区别，父亲在社会领域，母亲在生理及社会领域，HF A/AS儿童母亲在生理领域损害与健康儿童父母比较差异有统计学意义2。。由此，母亲较父亲更应受到关注及获得专业指导。父母生活质量相关性研究方面，Allik等fnl发现HFA/AS儿童父母的生活质量与其子女的行为特征有关，比如过度活动、患儿的管理问题。Freeman等也同样验证了这个结论，同时还发现父母压力的水平与患儿病情的严重程度、诊断的等级有关。-与家庭经济水平的相关性上，Al-Farsi等}zz」研究显示，家庭经济水平对父母生活质量有影响但作用局限，高中收人家庭支付康复机构、语言训练机构、心理教育机构等诸多机构的费用相对容易，有些甚至放弃工作到国外寻求医疗帮助，但其对医疗的满意度较低收人家庭差，对ASD患儿看护的持续性较低收人家庭差，这可能与其超乎现实的高期望有关。Kheir等研究显示，宗教信仰能帮助卡塔尔的ASD儿童父母接受其患病子女的现实

3.3研究进展生活质量的应用，为ASD儿童父母的应对策略提供方向。Cappe等应用生活质量评价应对策略的优劣。研究发现以情绪为重点的应对策略会降低生活质量，经历更多困扰及背负更多有罪感。然而趋向于把生活当做挑战的策略及问题为重点的应对-策略会对生活质量有更多帮助，能加强与ASD子女的关系4展望随着ASD儿童生活质量量表的涌出，生活质量现状分析以及近2年来生活质量在疗效评价中的应用，国外在此领域的研究较为丰富;但自评量表的研究多集中于HFA及青春期ASD儿童，更小年龄段的自评量表研究、生活质量结合临床的实际应用等均有待进-步发展。而在国内，ASD儿童及家庭成员的生活质量研究刚刚起步，仅有WHOQOT.-BREF及SF-36引进，应用于ASD儿童父母的生活质量研究，但ASD同胞及其白身的生活质量研究还是空白。适合我国的评价量表、引进国外量表的信效度分析、ASD儿童自身及同胞的生活质量现状及生活质量的实际应用等都将会成为国内今后探索ASD儿童生活质量的方向，从而为防治ASD提供更多依据

参考文献

[1]American Psychiatric Association.DSM-5:the future of psychiatric diagnosis[EB/OL].http://www.dsm5.org,2011.

[2]Kim YS,Leventhal BL,Koh YJ.Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample[J].American Journal of Psychiatry,2011,(09):904-912.

[3]Varui JW,Limbers CA,Burwinkle TM.Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions:a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales[J].Health and Quality of Life Outcomes,2007.43.

[4]Elias AV,Assumpcac FB Jr.Quality of life and autism[J].Arquivos de Neuro-Psiquiatria,2006,(2 A):295-299.

[5]Kuhlthau K,Orlich F,Hall TA.Health-related quality of life in children with autism spectrum disorders:results from the autism treatment network[J].Journal of Autism and Developmental Disorders,2010,(06):721-729.

[6]Kamp-Becker I,Schroder J,Remschmidt H.Health-related quality of life in adolescents and young adults with high functioning autism-spectrum disorder[J].Psychosoc Med,2010,(07).

[7]Cottenceau H,Roux S,Blanc R.Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders:comparison to adolescents with diabetes[J].European Child and Adolescent Psychiatry,2012,(05):289-296.

[8]Montalbano R,Roccella M.The quality of life of children with pervasive developmental disorders[J].Minerva Pediatrica,2009,(04):361-370.

[9]Shipman DL,Sheldrick RC,Perrin EC.Quality of life in adolescents with autism spectrum disorders:reliability and validity of self-reports[J].Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics,2011,(02):85-89.

[10]Reichow B,Steiner AM,Volkmar F.Social skills groups for people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders(ASD)[J].Cochrane Database of Systematic Reviews,2012.CD008511.